Malam ciwo: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), ko kamar yadda shi ne ake kira, malam ciwo - wannan ne mai matukar rare gaji cuta. Wadannan yara suna kira yara tare da malam. Idan wannan sunan da kake da ciwon wasu ban sha'awa da ƙungiyoyi, da cutar da kanta ne ba aesthetically m. A gaskiya, marasa lafiya da epidermolysis bullosa ciyar da dukan rayuwarsu a wata azãba mai raɗaɗi. A dalilin - fata, m kamar yadda malam fuka-fuki.

Abin baƙin ciki, da cutar ne "malam ciwo" ba za a iya disinfected. Domin shi ne warai saka a cikin kayyade matakin. Irin yara bukatar kula na musamman: gaba daya taushi yanayi, tufafi da kuma takalma. A Rasha, wannan m cuta ba har ma da kunshe a cikin jerin mafi m cututtuka. Duk da haka, akwai wani musamman asusun taimaka yara Butterfly "Bella."

A kowace shekara kudi mai yawa da aka bayar ga asusun, to ko ta yaya taimaka yara ke da wata cũta "malam ciwo". Hotunan da marasa lafiya za a iya gani a cikin wannan labarin, da kuma a cikin kimiyya likita wallafe-wallafe. Duk da haka, bayani a kan epidermolysis bullosa bai samu dace rarraba a Rasha da kuma CIS kasashe.

Cuta "malam ciwo" ba a san ga jama'a. 'Yan iya ko furta ta rikitarwa sunan - epidermolysis bullosa. Duk da haka, wadannan yara da duk kan Rasha da kuma CIS kasashe. Kowace daga cikin marasa lafiya tare da wannan matsalar: likitocin ba su san yadda za su yi, da ganewar asali ne "kamar", kuma ba ko da yaushe da aminci ga iri da cutar. Kuma wani lokacin da uwarsa ko da boye wadannan yara, da take kaiwa zuwa ga mutuwa saboda rashin kula.

malam ciwo ne halin da bayyanar da 'yan Adam fata rash kumfa. Dangane da kumfa ne da wadannan iri Epidermolysis Bullosa (EB):

1. Simple. An kafa a kan babba yankunan da fata. A fata thickens a kan dabĩnai da tafin kafa. Kumfa za a iya kafa ko a cikin bakinka.
2. Border. Yana bayyana a kan dermal-epidermal maha? Ar. A tsanani cuta kumfa iya bayyana a kan ganuwar da esophagus, hanjinsu da genitourinary fili.
3. Dystrophic. Kumfa bayyana a kan gwiwoyi, hannuwa, magincirõri, mucous membranes, zai iya shafar esophagus, haifar da matsaloli na ci gaba da abinci mai gina jiki. Wannan irin aka kuma halin da wani Fusion na yatsunsu da yatsun kafa.

Syndrome malam - sakamakon rashin samuwar na gina jiki a cikin fata, ko ta rashi. Har ila yau, hanyar da cuta na iya zama wani yunkri gene maye gurbi.

A haihuwa, fata na da wani rashin lafiya yaro slipping a matsayin fata na da wani maciji. Hakika, wannan yana sa wani tura dauki a cikin mahaifiyarsa. Mutane da yawa kawai ki rashin lafiya yara ne har yanzu a na haihuwa unguwa. Amma da dammar cigaba da rayuwa da yaro da cutar epidermolysis bullosa a yara gida ne kusan sifili. Mafi yawa daga cikin yara ya rasu a daidai ba kulawa. Bayan duk, wadannan yara bukatar sosai a hankali rike.

A mafi wuya lokaci a cikin marasa lafiya - wannan shi ne da shekaru har zuwa shekaru 3. A hankali, da dama kula, fata coarsens. A kananan yara a lokacin da kokarin ja jiki duk skinned gwiwoyi da hannuwanku. Skin blisters kuma peels kashe, haddasa ciwo mai tsanani. Irin yara da ba ma iya girgiza hannun matsayin wani mutum talakawa. Tare da girma, da suka hankali koyi su kare kansu. A cikin shekaru 3 da shekaru na rayuwa zama sauki.

Duk da haka, marasa lafiya mai tsanani nau'i na Epidermolysis Bullosa kullum fuskantar ciwo mai tsanani da kuma itching, wanda ba zai taimaka ma antihistamines. Bugu da kari, kowane kwanaki uku, dole ne su jimre da zama dole kuma m dressings. Wadannan yara, kamar duk sauran terminally rashin lafiya, suna na musamman. Bã su da m idanu, mai yiwuwa daga wannan numfashi ba zafi, ba za mu iya fahimta.